Кыргыз Республикасынын Өкмөтү алгачкы ирет сейрек кездешүүчү оорулардан жабыркаган адамдарга дарылардын жеткиликтүүлүгүн жогорулатуу чараларын иштеп чыкты. Бул тууралуу Кыргыз Республикасынын Өкмөтүнүн Аппаратынын маалыматтык камсыздоо бөлүмү билдирди.
Белгилүү болгондой, көптөгөн сейрек кездешүүчү оорулар генетикалык болуп саналат жана симптомдору дароо билинбесе дагы адамды өмүр бою коштоп жүрөт. Сейрек кездешүүчү оорулардын басымдуу бөлүгү бала кезде пайда болот жана сейрек кездешүүчү дартка чалдыккандардын 30% жакыны 5 жылга чейин жетпей калышат.
Мындан тышкары сейрек кездешүүчү катары эсептөө үчүн оорунун популяцияда жайылышынын кандайдыр бир бирдиктүү деңгээли жок. Оору дүйнөнүн кайсы бир бөлүгүндө же адамдардын тобунда сейрек кездешип, бирок ошол эле учурда башка аймактарда же адамдардын тобунда көп кездешет.
Кыргыз Республикасынын 2017-жылдын 2-августундагы «Дары каражаттарын жүгүртүү жөнүндө» Мыйзамынын 10-беренесинин 2-пунктунда белгиленгендей, «каттоосуз алып кирүүгө жана медициналык колдонууга убактылуу уруксат берилген дары каражаттарынын атайын тизмесине орфандык препараттарга керектөөнү камсыз кылуу үчүн дары препараттары киргизилет, тагыраагы бул дары каражаты ушул тизмеге киргизилген болсо, аны каттоосуз ташууга уруксат берет».
Орфандык оорулардан жабыркаган бейтаптарга жеткиликтүүлүктү камсыз кылуу, алардын укуктарын коргоо максатында Кыргыз Республикасынын «Дары каражаттарын жүгүртүү жөнүндө» Мыйзамына ылайык, Кыргыз Республикасынын вице-премьер-министри Алтынай Өмүрбекова Орфандык оорулардын тизмесин иштеп чыгууну тапшырган.
Буга байланыштуу Кыргыз Республикасынын Саламаттык сактоо министрлиги тарабынан Кыргыз Республикасынын Орфандык оорулар тизмесин иштеп чыгуу жана кароо боюнча эксперттик топ түзүлүп, анда Орфандык оорулардын тизмесине киргизүүнүн башкы критерийи 100 миң адамга 10 учурдун жайылышы эсептелет.
Оорулардын тизмесин түзүү орфандык дарылардын тизмесин аныктоо үчүн зарыл. Ушул себептүү эксперттик топ Кыргыз Республикасынын Орфандык оорулар тизмесин иштеп чыгып, ал 2019-жылдын 30-майындагы № 637 Буйругу менен бекитилген, ага 41 оору кирген.
Маалымдама: Орфандык оорулар (rare disease, orphan disease – анг.) – калк арасында сейрек кездешүүчү, өнөкөт, адам өмүрүнө кооптуу жана бейтапты майыптуулукка алып келүүчү, ошондой эле дарылоо үчүн атайын каражаттарды (орфандык дарылар) талап кылган оорулар.
КОММЕНТАРИЙ КАЛТЫРУУ